Und dann es geht doch

Nachdem ihr inzwischen wisst, dass ich mich gerne über Dinge beschwere (wie wir in Österreich sagen: sudere), möchte ich mich einmal von einer anderen Seite zeigen. Ich meine natürlich nicht, dass ich vom „Beschweren“ zum „lauthals Schimpfen“ wechseln will. Ich werde euch von Dingen erzählen, die ich für mich mit dem Moment meiner Diagnosestellung abgeschrieben waren, ich inzwischen aber erleben konnte, denn manches wird nicht so heiß gegessen, wie es gekocht wird. „Und dann es geht doch“ weiterlesen

ungeliebte Patienten

Inzwischen bin ich Ende zwanzig und lebe seit meinem 15. Lebensjahr mit der Diagnose Long-QT-Syndrom. Die Geschichte, wie ich dazu gekommen bin, ist eine eher unglückliche, da die Erkrankung angeboren ist. Seit ich von meiner Mutter reanimiert wurde und mit einem Spuckeimer ins Krankenhaus gebracht wurde, ist zumindest klar, warum mir manchmal so „schwindlig“ wird. „ungeliebte Patienten“ weiterlesen

Lust, Leidenschaft und Long-QT

Körperliche Nähe kann etwas Wunderbares sein. Man schmiegt sich aneinander, ist sich nahe, hört den Herzschlag des anderen und in meinem Fall, stöhnt laut auf, weil das Gegenüber sich auf meine linke Seite kuschelt und den ICD als Kopfkissen benutzt. Es beginnt in meiner Brust unangenehm zu ziepen und vor meinem inneren Auge bekomme ich sofort Bilder von Elektroden geliefert, die sich an Knochen reiben. So komme ich natürlich am schnellsten in Stimmung. „Lust, Leidenschaft und Long-QT“ weiterlesen

Stress

Vereinfacht gesagt, blockieren meine Tabletten Rezeptoren, die von Stresshormonen wie Adrenalin benutzt werden. Das verhindert, dass der Blutdruck und die Pulsfrequenz ansteigen. Disstress ist negativer Stress, unter Eustress versteht man positiven Stress. Wenn das mit LQTS so einfach wäre, könnte ich die Tabletten weglassen und abwarten, welche Art von Stress das für mich und mein Umfeld bringt. „Stress“ weiterlesen

Sport ist gesund

Als Kind war ich ziemlich sportlich. Ich war reiten, beim Ballett, habe gerne im Garten getobt oder mich mit Rollern, Skateboards und Ähnlichem ausgetobt. Also ein typisches Kind der 90er, dass nicht den ganzen Tag fernsehen durfte und sich demnach eine Beschäftigung bis zur nächsten Folge Sailor Moon suchen musste.

Soweit ich mich erinnern kann, konnte ich die Begeisterung meiner Eltern für Radtouren und Skiurlaube allerdings nie teilen. Ich wurde schnell weinerlich, mir war übel und viel zu heiß. Als ich mit 15 Jahren die Diagnose Long-QT Syndrom erhalten habe, wurde damit viel von dem kindlichen Gezeter erklärt. „Sport ist gesund“ weiterlesen