Und dann es geht doch

Nachdem ihr inzwischen wisst, dass ich mich gerne über Dinge beschwere (wie wir in Österreich sagen: sudere), möchte ich mich einmal von einer anderen Seite zeigen. Ich meine natürlich nicht, dass ich vom „Beschweren“ zum „lauthals Schimpfen“ wechseln will. Ich werde euch von Dingen erzählen, die ich für mich mit dem Moment meiner Diagnosestellung abgeschrieben waren, ich inzwischen aber erleben konnte, denn manches wird nicht so heiß gegessen, wie es gekocht wird.

Zusätzlich zu meinem ICD bekam ich ein verhältnismäßig ziemlich dickes Heft, in dem mir mitgeteilt wurde, was ich ab jetzt nicht mehr tun darf. Ebenfalls habe ich eine DVD bekommen, in der die Anwendung des Telemonitoringgerätes erklärt wurde. Dass die Schauspieler in diesem anregenden Kurzfilm sich überhaupt noch mit technischen Geräten auseinandergesetzt haben, war sehr lobenswert und die Behauptung, dass beide einen ICD implantiert haben, mehr als glaubhaft.

Eventuell hätte es mich als 15-Jährige gefreut, in meinem neuen Alltag von Menschen begrüßt zu werden, für die ich im Bus nicht sofort meinen Platz freigemacht hätte. So konnte ich mich dafür schon auf die neuen Wartezimmerkollegen der Kardiologie einstimmen, mit denen ich noch viele Stunden verbringen sollte. Das Heftchen habe ich begonnen zu lesen, dann jedoch recht schnell als Pipi-Einlage für den Käfig meiner Ratten genutzt. Falls solche Unterlagen noch ausgegeben werden, bitte lest sie euch durch. Ich war jung und frustriert, nehmt mich nicht zum Vorbild, auch wenn meine Ratten viel Spaß bei der Konfettiherstellung hatten.

Um eines gleich vorab klarzustellen:

  1. Ja, in manchen Punkten waren meine Eltern und ich sicher überbesorgt. Ich war Jung und alles war neu für uns. Wenn das Kind beinahe wegstirbt, darf man das auch mal die Nerven verlieren.
  2. Nein, das ist kein Ratschlag. Ich erzähle nur, was für MICH gut funktioniert. Wie das bei euch ist, besprecht bitte mit einer Ärztin oder einem Arzt (ihr werdet ja wohl keine Dumpfbacken sein, die ihr Leben wegen einem Blogpost riskieren, oder?)

Ich soll mich von großen Lautsprecherboxen fernhalten. Als ich das gehört habe, war mein erster Gedanke: Ich darf niemals auf ein Konzert oder in eine Disco gehen. Ich konnte es schon kaum noch erwarten, die heiß ersehnte 16 zu erreichen, um endlich ausgehen zu dürfen und dann das. Mir war nicht klar, dass „Abstand halten“ in diesem Fall gleichbedeutend war mit „Lehn dich nicht an die Box, sondern setz dich ein paar Stühle weiter, du Genie“. Ich war mir sicher, ein tot langweiliges Leben vor mir zu haben oder Dauergast im Krankenhaus zu werden. Bei meinen ersten Besuchen in Klubs und auf Konzerten war ich, auch wenn ich wusste, dass nichts passieren sollte, wirklich recht nervös.

Etwas später habe ich auf Festivals im Matsch getanzt und zu Konzerten in der ersten Reihe gegrölt. Meinem Lebensretter ist es damit immer recht gut gegangen. Mein Herz hat sich über die Unternehmungen nicht weiter beklagt, auch wenn es mir als eingefleischter Marilyn Manson Fan bei seinem Auftritt in zwei Teile zerbrochen ist (wie konntest du nur deine eigenen Texte vergessen Brian???). Ich habe in einem von außen vollgepinkeltem Zelt geschlafen und auf einer Bierbank. Mit 2 Freunden habe ich ein Wochenende in einem viel zu kleinem Auto verbracht und mit den eigenartigsten Menschen zu noch eigenartigerer Musik auf Tischen getanzt. Die Angst, eine langweilige Jugend verbringen zu müssen, war dahingehend also wirklich unbegründet.

Mir wurde nahegelegt, immer in der Nähe eines Krankenhauses zu sein, dass die Möglichkeit hat, auf meinen ICD „zuzugreifen“, sprich ihn im Notfall ausschalten oder umstellen kann. In meiner Jugend war auf meiner Reisewunschliste Goa ganz weit oben, überhaupt wollte ich Indien bereisen und viele exotische Abenteuer erleben. Ich würde euch jetzt gerne sagen, dass ich in Goa war und alles kein Problem ist, oder dass es diese Geräte quasi überall gibt. Kein Geld für sauberes Wasser, – aber dieses super Special Ding haben sie angekauft. Leider Nein.

Für mich ist das positive, dass ich, seit ich arbeite und Geld für Fernreisen hätte, keine Lust mehr darauf habe. Ich habe schon ein paar Mal erwähnt, dass ich tendenziell ein eher langweiliger Mensch bin und ich liebe es. Ich bin ein Chaot, mit meinem Wahnsinn zu leben ist für mich Abenteuer genug, da brauche ich weder subtropische Klimata, die zusätzlich meinen Kreislauf zu Boden ringen noch ewige Flugreisen. Was ich allerdings sagen kann, ist, dass ich schon an Orten war, an denen ich ein Krankenhaus nur freiwillig aufgesucht hätte, wenn ich meinen Arm in einer Tiefkühltruhe nicht ins Flugzeug nach Hause gepasst hätte. Ich gehe davon aus, dass es in diesen Krankenhäusern auch kein „superspecial Wunderdings“ gab. Wie oft der Fall eintritt, dass man auf einer Reise z. B. eine unaufschiebbare Operation erledigen muss und es keine Zeit für eine Überstellung in ein geeignetes Krankenhaus gibt, weiß ich nicht, ich kann mir allerdings vorstellen, dass das Risiko für abenteuerlustige Menschen durchaus abzuwägen ist.

Wo wir schon beim Reisen waren, Fliegen hat mich auch lange gestresst. Was ist, wenn etwas passiert, wenn ich durch die Sicherheitskontrolle gehe oder etwas piept? Wie soll ich Menschen, deren Sprache ich nicht verstehe, klarmachen, dass ich ein Implantat trage? Darf ich denn überhaupt fliegen? Alles cool und kein Problem, der Implantatausweis ist so bildlich dargestellt, den versteht ein Vorschulkind ohne jegliche Sprachkenntnisse. Ich kann durch den „Türrahmen“ spazieren und nichts piept. Wenn das kleine Lämpchen doch mal rot geblinkt hat, bekam ich entweder intime Momente mit einer netten Lady, oder das magnetische Kontrolldings wurde nur an den Beinen und weit weg vom ICD benutzt. Beim Fliegen hatte ich dahingehend wirklich noch nie Probleme und war immer völlig umsonst nervös.

Ein weiteres Mysterium waren für mich Fernbedienungen und Autoschlüssel. Nur nicht zwischen einer Fernbedienung und dem damit von der Ferne zu bedienendem Gerät stehen. Ok, wenn jemand den Fernseher einschaltet, versuche ich nicht dazwischen zu stehen, würde auch nicht viel Sinn machen, da er sonst ja nicht angeht. Bei Autoschlüsseln finde ich es schon schwieriger. Viele Menschen betätigen die Schüssel ja schon, um ihr Auto zu finden, eine Tiefgarage müsste somit Sperrgebiet für mich sein. Ich könnte mir auch eine liebevolle Durchsage vorstellen wie: „Bitte betätigen sie jetzt keine Fernbedienungen, eine Person mit Schrittmacher betritt den Raum“. Was das angeht, waren viele stuntverdächtige Hechtsprünge meinerseits unnötig.

Ein weiterer Punkt auf meiner „ich dachte, es sei mir für immer verwehrt“ Liste ist der liebe Alkohol. Alkoholische Getränke sind nicht gesund! Nicht für mich als EMAH, aber auch nicht für Menschen ohne Vorerkrankung. Ich habe ihn aber auch nie getrunken, um mir davon gesundheitliche Vorteile zu erhoffen. Natürlich könnte ich in Bars auch köstlichen Orangensaft bestellen, würde sich bestimmt besser mit den Tabletten vertragen und mein gesamter Körper würde sich darüber freuen. Allerdings erkennt man im nüchternen Zustand, wie dreckig die Gläser eigentlich sind, aus denen man trinkt und welchen Lippenstift der Gast davor gerne trägt. Nicht nur darum bevorzuge ich in Lokalen Bier. In meiner „wilden Zeit“ habe ich an manchen Wochenenden (alle freien Tage zählen als Wochenende) durchaus mehr getrunken als gut ist und mich am nächsten Tag vor der Kloschüssel dafür verflucht. Ich bin meinem Körper wirklich verdammt dankbar dafür, mir diese Nächte durchgestanden zu haben, da ich die absolut dummen Aktionen bestimmt nicht erlebt hätte, wenn ich nur Orangensaft getrunken hätte.

Bestimmt kennt jeder, der einen Helfer implantiert hat den Tanz um Diebstahlsicherungen. Es gibt diese Geschäfte, in denen die „Schranken“ so smart aufgebaut sind, dass man nur mit Karte zahlen oder seinen Einkauf einräumen kann, wenn man direkt zwischen den Geräten steht. Um ehrlich zu sein, bin ich dann immer supergenervt und versuche bar zu zahlen und das nächste Mal wo anders einzukaufen. Falls das nicht möglich ist, liefere ich eine „cirque du soleil“ ähnliche Vorstellung hin und versuche das Gleichgewicht zu halten, während ich leicht verrenkt meine Bankomatkarte stecke. Ich gehe wie ein normaler Mensch zwischen den Schranken durch und alles ist gut, dort zu verweilen und gemütlich den Wocheneinkauf einzuräumen, macht mich weniger glücklich. Ob es tatsächlich negative Auswirkungen hätte, werde ich wohl nicht herausfinden.

Nach der Implantation wurde mir gesagt, ich soll mich auch nicht zu lange unter bzw. neben Handymasten aufhalten. Was das angeht, habe ich festgestellt, das Hotels oder Appartements tendenziell selten mit: „Super Empfang, weil der Nachbar einen Handymasten am Dach stehen hat“ beworben werden. Ich bin mir sicher, dass ich schon ganz viele dieser Dinger nicht als solche erkannt habe oder nicht auf sie geachtet habe. Wenn es mir auffällt, versuche ich sie allerdings zu meiden. Einmal hatte ich im Urlaub die Situation, dass direkt am Nachbarhaus ein riesiger Sender montiert war. Gesehen habe ich ihn allerdings erst am 2. Tag. Ich habe panisch begonnen zu googeln, ob es denn noch immer als so großes Risiko eingestuft wird wie vor 13 Jahren und bin zum Ergebnis gekommen, dass ich mich entspannen kann. Wenn es sich vermeiden lässt, suche ich mir lieber ein anderes Plätzchen, aber versuche die Ruhe zu bewahren.

Vorsicht ist auf jeden Fall angebracht! Allerdings glaube ich nicht, dass es sinnvoll ist, in jedem Moment des Lebens nur nach etwaigen Gefahrenquellen zu suchen. Ich habe gelernt, mich mit den meisten Vorgaben gut zu arrangieren und kann somit oft mal vergessen, dass der kleine Metallkasten in meiner Brust sitzt. Bei neuen Gerätschaften bin ich tendenziell immer lieber auf der sicheren Seite und informiere mich, anstatt Versuchskaninchen zu spielen. Meinen Eltern bin ich sehr dankbar, dass ich trotzt der Erkrankung die Möglichkeit bekommen habe, Fehler zu machen und aus ihnen zu lernen.

Wenn du gerade eine Diagnose erhalten hast, die dir den Boden unter den Füßen weggezogen hat, es tut mir sehr leid für dich. Es ist absolut unfaire Scheiße, dass genau du damit leben musst! Was ich dir mitgeben möchte, ist, das Leben ist deshalb noch nicht vorbei. Vielleicht findest du neue Pläne und Träume oder kannst die alten doch noch umsetzen, wenn wieder alles zur Ruhe gekommen ist.

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