Wie alles begann

Bis zu „diesem“ Tag war ich ein ganz normaler Teenager. Ich habe eine Schule besucht, auf die ich keine große Lust hatte. Mit meinen Noten war ich trotzdem immer im guten Mittelfeld. Ich habe bis in die Morgenstunden mit Freunden telefoniert, um mich dann zu wundern, warum ich so müde bin. Ich war grundsätzlich leicht genervt. Ok, genervt bin ich noch immer sehr schnell.

„Dieser Tag“ war der 30.04.2007. Ich wollte am Vormittag mit einer Freundin in die Stadt fahren, um mir einen weiteren Ohrring stechen zu lassen. Meine Mutter wollte mir das ausreden. Sie kommt in mein Zimmer, weckt mich auf, ich setze mich im Bett auf, sie beginnt zu sprechen, … Hier endet meine Erinnerung.

Ich wollte einen verdammten Ohrring. Eine wütende Diskussion mit meiner Mutter, Geschreie, Verhandlungen, Tränen… Das wäre alles ein guter und für eine 15-Jährige adäquater Start in den Tag gewesen. Allerdings sollte mein Leben ein bisschen spannender gestaltet werden. Ein übersensibler Aura Leser hätte an diesem Morgen bestimmt das Schicksal gesehen, wie es sich in meinem Bett vor lachen bepisst und mir den Mittelfinger zeigt.  

Als ich wieder zu mir kam, gab es Tränen. Die meiner Mutter. Sie lief in meinem Zimmer im Kreis. Wütend war sie auch, die Minuten, die der Rettungswagen gebraucht hat, um anzukommen, waren für sie nämlich die längsten ihres Lebens. Mir hingegen war einfach nur schlecht. Ich habe mich übergeben und geschwitzt, als wäre ich total verkatert. Eine gute alte Alkoholvergiftung hätte ich dem Ganzen auch vorgezogen.

Die Zeit, die ich wo anders verbrachte, war meine Mutter damit beschäftigt, mich wiederzubeleben. Ich bin einfach umgekippt und das wars, gar nicht so spektakulär. Kein tragischer Abgang, kein langes, erfülltes Leben. Keine 3 Ex-Männer, die an meiner Beerdigung bereuen können, dass unsere Beziehung nicht geklappt hat. Wenn ich an diesem Morgen alleine gewesen wäre, dann wäre ich einfach nicht mehr aufgewacht. Vielleicht hätte jemand einen Zeitungsartikel geschrieben, in dem irgendetwas von: „Auf die Obduktionsergebnisse wird noch gewartet“, „15-Jährige tot aufgefunden“ oder „Plötzlicher unerklärter Herztod“ steht. Vermutlich aber nicht. Menschen sterben. Jeden Tag. Immer. Welcher Randgruppe gerade wieder die Schuld am Weltuntergang gegeben wird, ist für Medien in der Regel interessanter.

Dies das erste Ereignis dieser Art zu nennen, wäre allerdings gelogen. Davor gab es schon zweimal die Situation, dass ich beim Aufwachen nicht mehr aufwachen wollte. Ja, das hört sich für viele Menschen vertraut an, wer unterbricht schon gerne ein Schläfchen? Dies ist jedoch nicht mal halb so angenehm, wie man es sich vorstellt. Wach war ich ja trotzdem irgendwie, nur ist es unmöglich, seinen Körper zu kontrollieren. Ich will mit der linken Hand mein Telefon greifen, schlage mir stattdessen aber die rechte Hand an der Wand blutig. Alles dreht sich innerlich und in meinen Ohren singen ein Propeller und eine Hundepfeife im Duett. Im Zusammenhang mit meiner Erkrankung wird immer wieder der Begriff „Kaltschweißig“ erwähnt. Ich hätte nie erwartet, dass ein so widerliches Wort so treffsicher auf etwas passt.

Ich hätte Glück gehabt, hat es im Nachhinein geheißen. Das eine Mal, bei dem mein Herz sich nicht von alleine beruhigt hat, war ich nicht alleine. Die Male davor hat es von alleine wieder in seinen Rhythmus gefunden. Glück ist mit allerhand Kabeln und Schläuchen an und in einem drinnen allerdings ein sehr eigenartiger Begriff. – Ja super, ich hätte auch nichts anderes geplant gehabt…. Ich bin ja so glücklich!

Ok, der Krankenwagen ist also gekommen, ich habe weiter in einen Eimer gekotzt. Nachdem mir in Autos so oder so immer übel wurde, war das Übergeben auf dem Weg ins Krankenhaus, das Normalste an diesem Tag.

Für mich begannen sehr lange Tage. Immer wieder wurde ich gefragt, ob ich Drogen konsumiert hätte, oder die Möglichkeit besteht, schwanger zu sein. Nun ja, hätte ich diese Fragen mit ja beantworten können, hätte sich meine Mutter wohl kaum über einen Ohrring gesorgt. Zusätzlich hätte sich eine Drogenkarriere als Teeniemutter auch spannender auf meinem Nachruf gemacht als die Realität. Die Zeit im Krankenhaus, bevor ich eine Diagnose erhalten habe, fühlte sich an wie eine Ewigkeit. Meine behandelnden Ärzte haben sich gut um mich gekümmert und immer neue Tests gemacht, jedoch ist es sehr beunruhigend, ratlose Ärzte zu sehen. Nach ein paar Tagen kamen Testergebnisse aus dem Genlabor, ich habe das Long QT-Syndrom Typ 2. Besorgt sahen trotzdem noch alle aus.

Sobald mal klar war, was ich habe, wurden auch schnell weitere Pläne geschmiedet. Ein ICD muss eingebaut werden, mit den Tabletten wird gleich begonnen. Ebenfalls wird diese Krankheit vererbt, es galt also herauszufinden, von welcher Familienseite ich dieses Geschenk erhalten habe. Nachdem das Verhältnis zu meinem Erzeuger als nicht vorhanden bezeichnet werden kann, wurde einmal mit dem Bluttest meiner Mutter begonnen. Sie hat ihr Ergebnis einige Wochen später im Auto sitzend am Billa-Parkplatz erhalten. Ebenfalls Long QT-Syndrom Typ 2. Da meine Großeltern zu diesem Zeitpunkt ohnehin schon eine verkaufsrelevante Dosis an Tabletten erhielten, wurde die weitere Ahnenforschung an dieser Stelle gestoppt.

Wie ich mit dieser Situation umgehen soll, kann aber keiner auf einen Arztbrief schreiben. Es wurde mir im Krankenhaus einmal eher nebenbei angeboten, mit einem Psychologen zu sprechen. Ich war plötzlich nicht mehr gesund, hatte eine Operation vor mir und dank der neuen Medikation war ich extrem müde. Das war genug zu verdauen. Um mir einzugestehen, dass man so etwas nicht einfach ignorieren kann, mussten noch ein paar Jahre vergehen. Also habe ich es so gut wie möglich ignoriert. Unangenehme Dinge auch ohne eine Flasche Tequila zu vergessen, gehört zu meinen Superkräften (Ich kann auch mit der Zunge die Nasenspitze berühren).

Als mich meine damals beste Freundin fragte, was ich mache, war meine Antwort: „Abhängen“. Die Ironie, dass ich ja tatsächlich an einigen Überwachungsgeräten gehangen habe, fand sie nur halb so lustig wie ich.

Der Termin für die Implantation hat erst ein paar Wochen nach der Diagnosestellung stattgefunden. In der Zwischenzeit wurde ich nach Hause entlassen. Ich habe mich dazu entschlossen, wieder in die Schule zu gehen. Meine Eltern waren mit dieser Entscheidung nicht sehr glücklich. Eltern, die nicht wollen, dass die Kinder freiwillig in die Schule gehen. Eine Diagnose kann vieles auf den Kopf stellen.

Ich hatte große Angst vor der Operation, habe viel geweint, war wütend und konnte nicht verstehen, warum genau ich so gefickt werde. All das Grübeln hat aber auch nichts daran geändert, dass der Tag der OP sich schnell genähert hat. Was zu erwähnen ist, ist, dass ich vor dem Eingriff als solches eigentlich wenig Angst hatte. So bin ich noch immer. Wenn ich im Operationssaal sterbe, dann ist es ja auch nicht mehr mein Problem. Ich schlafe dabei und habe keine Schmerzen. Eigentlich genau das, was man sich und allen geliebten Menschen wünscht. Die Leitungen, die gelegt werden, Nadeln, Blutproben, der Geruch des Krankenhauses, Schlafen mit fremdem Menschen im gleichen Zimmer, selbst das Krankenhausessen macht mir Angst.

Ärzte müssen vor einem Eingriff erklären, was gemacht wird, du hast ja auch die freie Wahl, dich gegen eine Behandlung zu entscheiden. Zu behaupten, dass in solchen Situationen noch irgendjemand frei entscheidet, bringt allerdings auch einen eigenen Witz mit sich. Man entscheidet mit gerade Mal 15 tendenziell eher wenig. Wenn mir Ärzte sagen, die Wahrscheinlichkeit ist trotz Medikation sehr hoch, wieder zu synkopieren und zu sterben, ist mein Gedanke nicht: „Let’s try it, baby“, ich verlasse mich auf den Onkel Doktor, Augen zu und durch.

Ich sitze also in einem Zimmer neben meiner Mutter und ein Arzt zeigt mir auf der Zeichnung eines Brustkorbes, wo demnächst Kabel in mir verlegt werden, wie sie dort hinkommen und noch besser, was alles passieren kann. Eventuell stößt mein Körper das Gerät ab, dann müssten wir das Ganze noch mal von der anderen Seite probieren. An der rechten Seite auch noch rumschnippeln – Yeih. Hört sich so an, als würde der richtige Spaß erst nach der Operation losgehen.

Ich habe die OP gut überstanden. Auch den ersten Aggregatswechsel und die OP danach wegen einer gebrochenen Sonde. Der richtige Spaß ist aber ein kleiner Begleiter, der nicht aus Metall ist. Ich habe Angst. Immer. Oft kann ich gut damit umgehen, sie sogar vergessen oder in Motivation umwandeln. Manchmal kommt sie aber schnell und unerwartet wie der besoffene Fremde beim One-Night-Stand. Dann kommt die Angst, etwas könnte wieder kaputt gehen, oder der Akku neigt sich dem Ende. Ich habe Angst vor der Hilflosigkeit, die damit verbunden ist, und davor, mein Leben akut auf Pause zu stellen, weil ich ins Krankenhaus muss. Und ich habe Angst davor umzufallen. Auf der Straße, in der Arbeit oder im Bus. Der Gedanke daran macht mich verrückt. Aber diese Angst macht mich auch stark und prägt.

Es geht bestimmt vielen von euch viel schlechter. In Foren lese ich von Menschen, die täglich synkopieren oder denen die psychische Belastung dahinter extrem zusetzt. Dann fühle ich mich schlecht, weil ich über meine Situation klage. Nur weil es anderen noch schlechter geht, heißt das aber nicht, dass es mir gut gehen muss. Es gibt keinen „wem geht es schlechter“ Wettbewerb zu gewinnen. Falls doch, ich kann auf den Hauptpreis gerne verzichten!

Eine Antwort auf „Wie alles begann“

  1. Liebe EMAH Freundin, liebe Autorin-Kollegin,
    bin sehr beeindruckt von deinem Text und deiner literarischen Bearbeitung deiner Erfahrungen.
    Ich bin selbst ein 4fach herzopetierter EMAH, habe mehrere Bücher darüber geschrieben und arbeite seit 23 Jahren im Kinderherzzentrum Linz. Würde mich über Kontakt mit dir freuen.
    Lg
    Raphael

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