Warum ich verschieden bin, oder eben nicht…

Am 17.09.2020 habe ich meinen ersten Text online gestellt. Das kleine Häkchen, dass verhindert von Suchmaschinen gefunden zu werden, habe ich aber erst im Oktober entfernt. Wen interessiert das jetzt denn? Genau das war der Gedanke, der schon viele Monate zuvor in meinem Kopf herumgespukt ist. Zum neuen Jahr möchte ich euch erzählen, wieso ihr überhaupt von mir lesen könnt und warum ich mir so einen eigenartigen Namen ausgesucht habe.

Das Schreiben an sich hätte mich schon lange interessiert. Ich kann mich noch genau daran erinnern, dass ein Journalismus Studium in meinem Kopf eine spannende Option gewesen wäre. Als kleines Kind habe ich schon Fantasiegeschichten geschrieben und gemalt, meine Barbies erlebten die verrücktesten Abenteuer. Mein beruflicher Werdegang ist an Journalismus allerdings so nahe dran wie Trump an Nächstenliebe. Ich erlebe zwar täglich Geschichten, die so fesselnd sind, dass man eine Trilogie über sie schreiben könnte, die Tolkien in den Schatten stellt. Allerdings bin ich dazu verpflichtet, die Schnauze zu halten und keiner Menschenseele ein Wort darüber zu erzählen. Ich hüte sie wie meinen Schatzzzz.

Wie ist es zu dieser Wunschneuorientierung gekommen? Die Geschichte beginnt mit einem roten Fineliner. Der orange Stift mit den weißen Streifen und einem roten Stoppel. Jeder, der eine Schule jemals von innen gesehen hat, kennt wohl das Geräusch, wenn er geöffnet wird. Klick – ein kalter Schauer läuft mir über den Rücken. Mir wurde damit weder ein Auge ausgestochen noch eine Lobotomie verpasst. Ihr wisst zwar nicht, wie ich aussehe, mir wird aber immer wieder gesagt, dass ich schöne große Augen habe, und ich schwöre, es sind zwei davon. Der immer noch vorhandene Wahnsinn spricht gegen die zweite Option.

Meine Rechtschreibung ist, seit ich einen Stift halten kann unter aller Sau. „Deine Geschichte war sehr spannend und fantasievoll. Rechtschreibung nicht genügend – setzen“. So verbrachte ich meine Schulzeit damit, Dinge zu schreiben, jedes Wort, bei dem ich mir unsicher war, im Duden nachzuschlagen und die Arbeit mit rot markierten Fehlern wieder zu erhalten. Auch in den Wörtern, bei denen ich mir totsicher war, sie richtig geschrieben zu haben, befanden sich meistens 1-6 Fehler. Am Ende jedes Semesters gab es eine Literaturprüfung für mich, die keine große Herausforderung war, lesen konnte ich ja schließlich.

Falls Lehrer unter euch sind, ja meine Mutter hat mit mir regelmäßig Diktate gemacht. Ich war meiner Zeit einfach nur voraus und wusste bereits, dass Rechtschreibprogramme in Zukunft dieses Problem lösen werden. So ging meine Begeisterung fürs Schreiben flöten. Der rote Fineliner ist noch immer ein regelmäßiger Gast in meinen dunkelsten Albträumen. Zwischen Monstern und Hexenverfolgungen – KLICK, KLICK, KLICK!!!

Als ich die Diagnose Long-QT-Syndrom erhalten habe, war mein letzter Gedanke darüber zu schreiben. Ich wollte es vergessen, verdrängen und in einer luftdichten Kiste vergraben. Das hat soweit auch ganz gut funktioniert, bis ich im September 2018 auf der Arbeit umgefallen bin und mit einem mächtigem „Badabum“ wieder in die Welt der Lebenden gedroschen wurde. Mit einem Schlag (was für ein smarter Wortwitz) waren da Angst und Panikattacken in meinem Leben, die mich dazu bewegt haben, eine Psychotherapie zu beginnen. Gemeinsam mit meiner Therapeutin habe ich begonnen, in meiner Seele herumzuwühlen wie glückliche Schweinchen (nein, nicht die in der Bärchenwurst) in Schlamm. Irgendwann hat etwas in mir begonnen zu flüstern „das kanns jetzt ja wohl noch nicht gewesen sein, oder???“.

Ich wollte schreiben. Content über etwas liefern, das mich bewegt und begeistert. Ganz klar, ich will über eine vegane, nachhaltige Lebensweise schreiben! Whait… what?

Der Gedanke, dass ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, diesbezüglich einiges überlebt habe und das Ganze eigentlich großartig meistere, war immer noch in einer Truhe nahe dem Erdkern vergraben. Im ersten Lockdown gab es eines zu genüge: ZEIT. Also habe ich sie mir auch genommen und versucht herauszufinden, was meine Idee so besonders macht. So viel Zeit habe ich aber gar nicht gebraucht um festzustellen, dass nichts daran besonders ist. Mit vielen Zetteln und Listen (ich liebe Listen) bin ich also wieder auf meiner Couch gesessen und von meinem Hund für verrückt erklärt worden. Was kann ich denn sonst für Mehrwert anbieten?

Worüber soll ich denn schon erzählen? Ich habe keine besonderen Reisen gemacht oder Abenteuer erlebt. Mein Humor ist teilweise so wiederwertig dunkel, dass er als Drehort für „Die lange Nacht“ von Game of Thrones genutzt werden hätte können, somit werde ich wohl auch keine Motivationstrainerin. „Stay positive“ am Arsch!

Als der Geistesblitz einschlug, traf er mich fast so hart wie ein Defi. Mein Leben ist eine verdammte Reise und ich habe unendlich großes Glück, sie mit meinem schwarzen Humor erleben zu dürfen. Nach meiner Diagnose war ich der Überzeugung, nichts wird mehr normal sein. Ich werde mein Leben nicht führen können wie andere in meinem Alter und alles wird nur noch ein schrecklicher Kampf zwischen Krankenhaus, Apotheke und Arztbesuchen. So ist es aber nicht gekommen. Ich habe so viele wunderbare und grauenvolle Dinge erlebt, getanzt, gelacht, gesoffen, gekotzt, gewütet und gestaunt. Ich will genau diese eine Erkenntnis an Menschen weitergeben, die erst am Anfang dieses wilden Gewässers stehen. Die Diagnose, die ihr erhaltet, wird euer Leben beeinflussen und euch prägen, aber auch ohne sie könnte alles scheiße sein 😊 (vielleicht sollte ich doch Motivationstrainerin werden).

Das ist also der Grund, warum ich begonnen habe, euch Geschichten aus meinem Leben zu erzählen, die mal mehr und mal weniger mit meiner Erkrankung zu tun haben. Ich will euch zeigen, dass ich trotz einer doofen Erkrankung ein ganz normal verrückter Mensch geworden bin.

Warum ich mich für den Namen „Verschieden“ entschieden habe, ist wohl auch meinem Humor zuzuschreiben. Ich liebe „doublemeanings“!

In meinem Leben habe ich liebe Menschen, die mich in meinem Vorhaben unterstützen und mir das ein oder andere Mal in den Arsch treten, wenn ich in Selbstmitleid und Demotivation zergehe. Ich habe begonnen zu schreiben und vorzulesen. Plötzlich haben sich einige Dinge wie von selbst ergeben. Ein Herzensmensch hat mir bei der Erstellung dieser Seite geholfen und meine „verdammte drecks *********, das funktioniert alles nicht – Momente“ mit Know-how und viel Geduld abgefangen. Über ein überraschend spaßiges Tinder Date habe ich einen Menschen getroffen, der mein irres Gekritzel digitalisiert und somit mein Bild geschaffen hat. Viele Menschen haben mir gut zugeredet, mich motiviert, durchgelesen und Vorschläge gegeben. Ich bin euch allen so dankbar dafür!

Wenn ich jetzt auf das Jahr 2020 zurückblicke, war es wegen der erzwungenen Verlangsamung das schöpferischste Jahr meines Lebens. Als ich das kleine Häkchen entfernt habe und meinen FB-Account und mein Instagram Profil erstellt habe, war das mit dem Gedanken „Interessiert doch eh keinen, was ich zu sagen habe“. Und siehe da, ein paar von euch interessiert es doch. Ich hatte ein paar tolle Gespräche und habe gemerkt, dass auch Menschen außerhalb meines Freundeskreises und meiner Familie (die müssen ja quasi) es gut finden, was und wie ich schreibe. Ich bin wirklich stolz und glücklich, wenn ich auf das vergangene Jahr blicke und voller Neugierde und Motivation für 2021. Es wird sich in diesem Jahr zeigen, ob mein Baby „Verschieden“ seinen Kinderschuhen entwachsen darf oder verscheidet.

2 Antworten auf „Warum ich verschieden bin, oder eben nicht…“

  1. hey Verschieben , ich schreib dir hier, bevor ich Facebook zumüll 😉.
    meine Eckdaten :
    2007 Zusammenbruch in der Arbeit, damals noch Gastro. Laienreanimation durch zwei Kollegen, nach ca. 12 min war der Sanka da; 8x geschock, bis ich wieder sicher da war; ab in die Klinik, dort erst mal zwei-drei Tage ins Koma gelegt; wusste ja noch keiner, ob die Tassen noch alle im Schrank stehen; was sie zum Glück taten und tun, naja die meisten.
    Meine Entscheidungfreiheit lag zu der Zeit verrübergehend bei meinem Bruder.
    Ich hatte das Glück in ner gut ausgestatteten Klinik untergebracht zu sein. Herzkatheter, Test auf Burgarda und Long-QT, ‚leider‘ alles mit negativem Befund.
    Wir wissen nicht was Ihm fehlt, würden aber ais Sicherheitsgründen empfehlen einen ICD zu implantierter.
    Gesagt, getan….
    Ich war damals 25, beinahe 26; und hab das ganze Kapitel in ne große Kiste gepackt und tief vergraben. War ja nur ne einmalige Sache.
    keine 12 Monate später hat sich gezeigt, das der Defi eine gute Investition der Krankenkasse war 😬.
    Wollte noch nen Zug bekommen, bin gerannt, bis zu dem Moment als ich spürte das alles Blut in die Beine fällt.
    Dann…. ah hab ich gut geschlafen, aber was wollen die ganzen Leute im Schlafzimmer – ‚Hier, Ihr Brille‘, ‚Geht es Ihnen Gut‘, ‚Oh, Sie Bluten‘
    Da ich auch im Gesicht verletzt war, und es mein erster Schock war, war ich zur Beobachtung ein paar Tage im Krankenhaus. Ein junger Sationsarzt – der sich nicht damit zufrieden geben wollte, das ich keine Diagnose hatte – machte auch noch nach Schichtende, nachts um 22:00 ein Echo bei mir und stellt den Kontakt zu herzgenetischen Ambulant der LMMünchen her.
    Einige Telefonate später, mein Blut war inzwischen in München, und über drei Monate GenAnalyse später, es wusste ja noch keiner, nach was zu suchen war, hatte ich meine Diagnose; Die mir aber ehrlich auch nicht viel weiter hilft.

    inzwischen lebe ich, meist gut, oft genervt und beängstigt damit, meist ein- bis 4 mal im Jahr zu sterben, ohne tot zu sein.
    Erst heute habe ich wieder gelernt, da meine Daten ja seit 2007 relativ stabil sind, ich damit sehr zufrieden sein kann. Genau, bin sehr zufrieden – für’n Arsch.
    Klar, toll das ich Lebe, ja, sehe ich ja genau so, meistens.

    Neben dem Defi hab ich noch ein gutes und tägliches Kalium Magnesium-Polster, Beta Blocker und nen ACE- Hemmer, bisher.
    Für Amiodaron bin ich noch zu jung, oder etwa nicht….

    to be continued

    Thomas

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